29 juin 2017

Chirurgie bariatrique : une « solution de facilité » pas si facile

Trigger Warning : cet article contient des descriptions de violences médicales, d’opérations chirurgicales (imagerie comprise) et de complications.
Content Warning : cet article contient des mentions de grossophobie (notamment des propos grossophobes) et de vomissements.
Chirurgie bariatrique : une « solution de facilité » pas si facile
Cet article fait partie du dossier Grossophobie

La chirurgie bariatrique, plus communément appelée chirurgie de l’obésité, est une pratique médicale consistant à diminuer l’absorption des aliments dans l’organisme. Il s’agit d’une opération lourde réservée aux personnes dont l’IMC est supérieur à 35 avec association de troubles liés à l’obésité, ou aux personnes dont l’IMC dépasse 40. Bien évidemment, il ne faut pas avoir de contre-indication à la chirurgie et à l’anesthésie générale. Certaines personnes, généralement minces et sans aucun antécédent de problèmes de poids, ou bien au contraire d’ancien·nes gros·ses, considèrent que c’est une solution de facilité, faite pour les paresseuxes. Il s’agit en réalité d’un vrai parcours de læ combattant·e qui ne doit pas être pris à la légère.

Point IMC

Qu’est-ce que l’IMC ? Il s’agit de l’indice de masse corporelle qui se calcule de la façon suivante :
IMC = poids / taille au carré.
Exemple : IMC = 70 / (1,60 x 1,60) = 27,3.

Le résultat permettrait d’estimer la corpulence d’une personne et de surveiller sa santé. Cette formule, inventée par Adolphe Quetelet, est internationale ; c’est la méthode la plus utilisée par la médecine. Elle est cependant beaucoup remise en question, à la fois par certain·es professionnel·les de santé et par une partie du grand public, car elle constitue un indicateur arbitraire et est souvent mal utilisée (en partie parce qu’il ne tient pas compte de la répartition gras-muscle).
Pour information, voici à quoi correspondent les différents niveaux d’IMC :

  • moins de 16,5 : dénutrition ;
  • 16,5 à 18,5 : maigreur ;
  • 18,5 à 25 : corpulence normale ;
  • 25 à 30 : surpoids ;
  • 30 à 35 : obésité modérée ;
  • 35 à 40 : obésité sévère ;
  • plus de 40 : obésité massive.

Au travers de cet article, mon souhait est d’informer les gens sur ce qu’est la chirurgie bariatrique ainsi que de démontrer qu’il s’agit d’un choix réfléchi, dur et contraignant. En aucun cas il ne s’agit d’un choix de facilité, mais d’une décision sérieuse qui n’est jamais prise à la légère et dont les conséquences sont importantes et à vie, comme je vais l’expliquer à travers mon témoignage. Avant de revenir sur mon parcours personnel, il me semble important de décrire les procédés les plus répandus encore à ce jour.

Vocabulaire médical de la chirurgie bariatrique

Actuellement, il existe trois types d’opérations pratiquées à travers le monde :

L’anneau gastrique ou gastroplastie

Cette technique consiste à mettre un anneau en silicone autour de la partie supérieure de l’estomac afin de séparer l’estomac en deux espaces, un petit en haut et un grand en bas, un peu comme un sablier. Le but est de procurer un sentiment de satiété, la sensation de ne plus avoir faim, avec peu de nourriture. Les aliments ne s’écoulant plus rapidement, la partie supérieure se remplit avec peu. Un boîtier relié à l’anneau permet de réduire ou d’augmenter la pression sur votre estomac et ainsi de moduler la rapidité d’absorption des aliments.

Cette pratique a le mérite de ne pas être définitive car l’anneau est facilement retirable. Elle est cependant de moins en moins pratiquée à cause de ses mauvais résultats sur le long terme, une fois l’anneau enlevé. Il s’agit de l’opération la moins contraignante mais aussi celle qui fait perdre le moins de poids. Des risques sont toutefois présents, notamment le glissement de l’anneau qui pourrait alors empêcher n’importe quelle substance de passer sans vomir, eau y compris, ce qui nécessite une opération en urgence.

La sleeve ou gastrectomie longitudinale

Ici, l’intervention consiste à retirer les ¾ de l’estomac pour ne former qu’un gros tube. Durant l’opération, des agrafes servent à ressouder les parties de l’estomac ensemble. L’organe ayant radicalement diminué de volume, la satiété arrive plus vite.

Au vu de la grande cicatrice, il s’agit de l’opération où les complications peuvent s’avérer les plus graves avec notamment l’apparition de fistules – une fuite de liquide digestif au niveau de la ligne des agrafes qui nécessite une hospitalisation en urgence dans les 24 heures. Elle est aussi contraignante car elle implique une prise de compléments alimentaires à vie.

Le by-pass

À notre époque, il s’agit de l’opération la plus fréquemment pratiquée car elle présente les meilleurs résultats à long terme ; elle est cependant contraignante car elle nécessite une prise de compléments alimentaires à vie.

Le by-pass consiste à créer un nouveau système digestif. Pour cela, on ne garde qu’une toute petite partie de l’estomac, celle en contact direct avec l’œsophage, et on rattache le tout à une partie de l’intestin grêle. Cela a pour effet d’avoir un tout petit estomac, donc rapidement rempli, mais aussi de mal absorber les aliments comme le gras ou le sucre, ainsi que des vitamines et des minéraux indispensables.

Une illustration des différences au niveau du système digestif sur des personnes opérées.

Maintenant que nous avons passé en revue les différentes techniques de cette opération, il est temps d’en expliquer le déroulement ; pour cela, je vais vous raconter mon parcours. Je précise qu’il s’agit de mon propre vécu, les examens médicaux décrits sont obligatoires et il s’agit du processus normal mais, pour le reste, il s’agit de ma propre expérience. Les choses peuvent se passer différemment pour vous, chaque vécu étant unique.

Mon parcours médical

Une décision mûrement réfléchie

Depuis toute petite, j’ai toujours été en surpoids et cela a posé problème très tôt. À même pas 10 ans, j’avais déjà des rendez-vous à l’hôpital pour soigner cet excès de graisse. Des médecin·es m’avaient prescrit des régimes, mes parents surveillaient tout ce que je mangeais et ma grand-mère comparait déjà mes doigts à des petits boudins. À l’adolescence, j’ai pris encore plus de poids, mon IMC était élevé et tout le monde s’inquiétait. Évidemment, je n’aimais pas mon corps et je voulais trouver une solution. Mes troubles du comportement alimentaires (TCA) ne me permettaient pas de faire de chirurgie, même si le médecin de famille me parlait déjà d’opération à 16 ans.

C’est finalement quand j’ai franchi la barre symbolique des 100 kilos que j’ai décidé de me lancer. J’avais 20 ans, un IMC de 39 et la sensation que la situation était grave. À ce moment-là, j’avais déjà 3 ans de psychanalyse derrière moi, je n’avais plus de TCA et je commençais à apprécier mon corps. J’avais une vie sexuelle active, des prétendant·es, des ami·es et je commençais à me libérer au niveau de mon look. Globalement, je n’allais pas trop mal mais tout le monde me disait que ce n’était pas normal, que j’allais mourir jeune, que gros·se était égal à moche.

Mon médecin généraliste, ravi de cette décision, m’a donné des contacts auprès d’hôpitaux parisiens. J’avais dans l’esprit qu’enfin, on commencerait à me traiter normalement, que je n’allais plus avoir à justifier mon corps à chaque fois et que je pourrais enfin faire du shopping avec mes ami·es. Cependant je ne voulais pas mincir de façon démesurée, je voulais rester en surpoids, juste quitter l’obésité.
Une fois ma décision prise, il s’agissait d’avoir un rendez-vous. Le déroulement standard veut que vous preniez rendez-vous chez un·e diététicien·ne avec un carnet de vos habitudes alimentaires sur les deux dernières semaines. À partir de là, un programme nutritionnel est mis en place pour voir si votre obésité peut s’atténuer sans l’aide de la chirurgie. Évidemment, cela rend le parcours encore plus long, et de ce fait, il n’est pas rare que les gens prennent directement contact avec un·e chirurgien·ne, surtout s’il y a déjà eu suivi alimentaire, ce qui n’était pas mon cas.

J’ai donc appelé un premier hôpital mais, surprise, la standardiste m’a demandé mon IMC et si j’avais des problèmes de santé liés à ma condition d’obèse, or j’étais en bonne santé. Elle m’a donc conseillé de prendre du poids pour ainsi dépasser l’IMC 40 et me garantir l’opération. J’ai raccroché et j’ai pleuré. Quelques temps plus tard, j’ai appelé un autre hôpital et obtenu un rendez-vous assez rapidement, le mois suivant.

Je suis donc arrivée à l’hôpital et j’ai attendu patiemment dans la salle d’attente. Le médecin étant en retard, j’avais le temps de discuter avec les personnes autour de moi. Beaucoup étaient inquiètes de ne pas avoir perdu assez de poids depuis la dernière fois, l’une d’elle m’a tripoté le bras en disant que j’ai vraiment besoin de mincir. La situation était très inconfortable ; heureusement, le médecin a fini par m’ouvrir la porte. Une fois dans son bureau, il m’a expliqué en détail l’opération, les résultats et les mises en garde. Il m’a auscultée, tripotée, malaxée, fait quelques réflexions sur mon corps et comment j’irais beaucoup mieux après la chirurgie. Je lui ai dit que je voulais faire une sleeve ; il m’a dit que lui hésitait avec un anneau et que l’on verrait par la suite ; il m’a donné des étiquettes avec un numéro, le mien, qu’il faudrait que je présente à chaque fois. Sur le coup, je n’ai pas réalisé mais à partir de ce moment, mon corps allait appartenir au domaine médical. Je suis ressortie avec une liste d’examens à passer et la recommandation de perdre du poids.

Concrétisation et fatshaming à outrance

J’avais plusieurs mois pour faire des examens ; habitant dans Paris, j’avais à disposition de nombreuxes spécialistes, l’attente ne serait donc pas trop longue. Avant toute opération prévue, il y a une liste d’examens à effectuer spécifique à chaque chirurgie. Pour celle qui nous intéresse, les professionnel·les à voir sont les suivants : cardiologue, psychologue, pneumologue, endocrinologue, gastroentérologue et nutritionniste, ainsi qu’une réunion pour futur·es opéré·es. Il faut aussi faire une fibroscopie gastrique et une prise de sang avant le prochain rendez-vous.

Ce fut une période très compliquée pour moi car ma propre image a commencé à m’échapper. Moi qui ne détestais pas outre mesure mes bourrelets, durant ces mois on m’a appris à haïr mon corps. Tout d’abord, il y a eu les professionnel·les qui ont eu des mots complètement déplacés mais que j’ai accepté comme une normalité. Le pneumologue, par exemple, s’est permis de juger mon avis en le qualifiant de formidable car « vu [mon] état, il [fallait] faire quelque chose ». Quand je suis allée passer des radios, on m’a fait la réflexion que c’était ridicule de faire ce genre de chirurgie à mon âge alors qu’avec un peu de volonté, on pouvait très bien perdre du poids. Les infirmier·es que j’ai vu·es m’ont directement dit que, vu mon poids et ma graisse, iels allaient piquer directement sur ma main car « avec les personnes de [ma] corpulence c’est toujours compliqué ». J’ai aussi vu une gynécologue pour voir si cela allait avoir une incidence avec ma pilule contraceptive. N’ayant pas de médecin·e attribué·e dans ce domaine, j’en ai choisi une au hasard : erreur. J’ai eu le droit à 30 minutes d’un calvaire sans nom où l’on m’a expliqué que je ne serais jamais fertile, que de toute façon, à cause de mon poids, aucune pilule ne me conviendrait mais surtout que si je voulais une vie sexuelle épanouie, il fallait que je maigrisse. Évidemment, je n’y suis plus jamais retournée. La nutritionniste m’a elle aussi réprimandée car je choisissais des yaourts jugés trop caloriques, alors que j’avais bien rétabli mon équilibre alimentaire, ajoutant que « si [je] ne [faisais] pas d’effort, [je] ne m’en [sortirais] jamais ».

Ces mois furent une suite de longues humiliations par le monde médical mais aussi par une partie de mes proches qui ne comprenait pas vraiment ce que je faisais et endurais. Certain·es sont même allé·es jusqu’à dire que je trichais, que je choisissais la facilité par pure flemmardise, ou alors que c’était une bonne chose de décider de mincir car elleux « [n’auraient] jamais pu supporter [mon] poids ».

Après tout ce temps, j’ai eu droit à un second rendez-vous avec mon chirurgien. Il a regardé mes résultats : je n’avais aucun souci nulle part, j’étais une obèse en bonne santé. J’ai reparlé de mon désir de sleeve mais il a mis les choses au clair très rapidement : je n’étais pas assez grosse et il allait me poser un anneau gastrique. Si je refusais, mon dossier ne serait jamais accepté lors de la table ronde qui décide du sort des patient·es. J’ai accepté à contre-cœur, je n’avais pas fait tout ça pour rien.

L’un des moments les plus traumatisants de ce parcours fut quelque temps après le second rendez-vous. J’ai reçu une lettre de l’hôpital me donnant une date d’hospitalisation un mois plus tard. J’étais heureuse et anxieuse, mais prête. Le jour J, une amie m’a accompagnée à l’hôpital et je suis allée dans le service adéquat ; seul problème, rien sur ma personne. Après deux heures de panique à attendre, j’ai appris que j’allais subir une hospitalisation de jour et non pas l’opération tant attendue. Mes nerfs ont craqué et j’ai laissé échapper quelques larmes avant de me rendre sur mon lieu de rendez-vous.

Plusieurs rendez-vous médicaux ont eu lieu, notamment une biopsie de l’estomac avec anesthésie locale. La médecine m’a posé le patch anesthésiant et est revenue quelques minutes plus tard ; elle m’a fait la biopsie, c’était extrêmement douloureux et j’ai compris que le patch n’a pas eu le temps de se répandre suffisamment à cause de mon poids. La médecine m’a regardé, s’est excusée puis a ajouté : « c’est aussi pour ça que vous devez mincir ! ». Je n’en croyais pas mes oreilles mais j’ai laissé couler. Tout au long de la journée, j’étais avec d’autres patient·es qui étaient tou·tes opéré·es et qui venaient faire des vérifications. L’ambiance était conviviale au premier abord, mais les propos tenus étaient tout simplement anxiogènes. Les femmes comparaient leur perte de poids comme s’il s’agissait d’un concours, n’hésitant pas à pointer les défauts des autres, les miens compris. Au moment du repas, l’une d’elle m’a dit de ne pas finir mon assiette car j’étais déjà « suffisamment grosse et qu’il [fallait] que je me prépare à l’opération ». Je n’allais pas terminer mon déjeuner.

Au bout de ces quelques mois, mon image de moi-même avait complètement changé. J’étais passée de relativement confiante en moi à quelqu’une de terriblement complexée, allant jusqu’à justifier la grossophobie dont j’ai fait preuve, car après tout, iels avaient raison, j’étais obèse.

Jour J

L’opération s’est déroulée sans encombres. J’étais arrivée tôt le matin, anxieuse ; ma mère m’avait accompagnée ainsi qu’une amie de confiance – je ne voulais pas être seule devant cette épreuve et j’étais heureuse d’avoir des personnes à mes côtés. J’ai pris une douche à la bétadine et on est venu me chercher pour le bloc opératoire. C’était ma première opération et l’anesthésiste était très sympathique, il a mis une musique de mon choix et m’a parlé tout du long. Je me suis donc tranquillement et paisiblement endormie sur du Michel Berger.

Mon réveil a été douloureux, comme après toute opération. On m’a laissé me reposer un peu, puis on m’a apporté un thé que j’ai vomi instantanément. C’était encore trop douloureux pour moi de manger ; bien que je savais que c’était le but de la chirurgie, j’ai eu peur. Le chirurgien est venu me voir en me disant qu’il fallait que je me force à marcher, chose que je n’arrivais pas à faire, mais l’heure tournait et je devais sortir le soir même. Une fois que j’ai réussi à boire un peu de potage et faire quatre pas, on m’a mise dehors avec un rendez-vous un mois plus tard.

Bilan post-opératoire : m’alimenter devient un calvaire

Les premières semaines ont été très compliquées. Je ne pouvais pas bouger comme je le désirais, j’avais mal, mon corps me semblait lourd et endolori. En plus de l’opération, j’ai très mal supporté l’anesthésie générale, ce qui n’a pas aidé à mon rétablissement. Je suis restée environ une semaine sans rien pouvoir faire. Une amie est restée vivre chez moi durant cette période pour me faire à manger et s’occuper de moi. Malgré son acte de gentillesse, j’ai eu droit à des attaques grossophobes de sa part ; à ce moment-là je m’en moquais car comme elle le disait, j’allais enfin « devenir vraiment désirable ».

La prise de nourriture se déroule en plusieurs étapes : les premiers temps, que du liquide pour ne pas brusquer l’estomac ; ensuite du pâteux (de la purée ou des yaourts) ; puis, seulement après, on réintègre la nourriture solide. À ce niveau-là, tout le monde a son aliment qui ne passe pas, pour beaucoup il s’agit de viande rouge, de pâtes ou de pommes de terre. Pour ma part, le riz a été très difficile à réintroduire. Au fur et à mesure, la situation s’améliorait tout de même grandement et j’arrivais à manger, en très petite quantité, mais ça passe. Le problème était surtout d’ordre social : je ne pouvais plus manger avec mes ami·es et toute invitation au restaurant me mettait mal à l’aise. Je devais arrêter aussi tout ce qui est gazeux : adieu bières et ma collection de bouteilles.

Normalement, un suivi se fait un mois après l’opération, puis tous les trois mois pendant un an et ensuite tous les ans. Dans mon cas, on m’a laissé principalement livrée à moi-même. J’ai eu mon premier rendez-vous avec encore une dose d’humiliation de la part des autres opéré·es qui jugeaient que je n’avais pas suffisamment minci et que je devais manger encore moins. Je n’ai pas eu de second rendez-vous car l’hôpital a oublié de m’envoyer ma convocation, j’ai juste reçu une lettre m’annonçant que je l’avais ratée.

Le problème le plus grave est arrivé quelque temps après. J’avais perdu 10 kilos quand je suis allée à Saint-Émilion pour un stage en évènementiel. Un matin, tôt, un bout de pain est resté coincé dans mon œsophage. J’ai paniqué et tenté de me faire vomir aux toilettes. Un peu de pain est évacué mais je sentais que quelque chose gratte mon estomac. Je ne le savais pas encore, mais mon anneau venait de glisser. J’étais inquiète mais j’avais du travail, cela faisait quelques mois que je bossais pour cet évènement, je voulais me montrer à la hauteur et il s’agissait d’une chance incroyable. J’ai décidé de boire de l’eau mais je l’ai vomie quelques temps après. Un truc clochait, j’avais peur, j’avais mal mais je tentais de faire bonne figure. Finalement, quand les premier·es client·es sont arrivé·es, j’ai dû m’enfuir en courant pour aller vomir. Je vomissais tout le temps, ma cheffe a décidé que je devais aller me reposer. Quelques heures plus tard, la situation ne s’était pas améliorée : on m’a emmenée à l’hôpital le plus proche. Sur place, je suis tombée sur deux médecins qui m’ont auscultée rapidement, ils m’ont notamment demandé si je voyais un·e psychologue, j’ai dit que oui. Quelques minutes plus tard, le diagnostic était posé : je me faisais vomir volontairement, ils ne pouvaient rien faire à part m’emmener aux urgences psychiatriques.

Je suis rentrée, me demandant si j’avais un problème psy, puis j’ai vomi une nouvelle fois. Je devais rentrer sur Paris pour voir mon chirurgien référent. Ce fut le voyage en train le plus long de toute ma vie, chaque respiration faisait racler mon estomac sur mon anneau, et je vomissais tout ce que j’ingérais. Une fois dans ma ville, j’ai filé à l’hôpital, j’ai attendu huit heures aux urgences, mon cas n’étant pas jugé sérieux. Un médecin a décidé de me faire hospitaliser une nuit pour m’hydrater et me nourrir par perfusion. Rien ne passait par mon estomac car il serait irrité, et aucune radiographie n’a été effectuée car les médecin·es jugeaient qu’il s’agissait d’une crise de folie. Je disais que j’avais mal, on m’a répondu que c’était normal, mon estomac avait souffert de mes vomissements. Quand je suis sortie, le médecin a glissé à ma mère que la prochaine fois, mieux valait m’envoyer aux urgences psychiatriques. Durant ce passage, personne n’a prévenu mon chirurgien.

Je suis donc rentrée chez moi ; à la maison, ma mère m’a fait à manger quelque chose de mou et de liquide. Rien ne passait, je vomissais encore, même l’eau. Je suis restée toute la journée comme ça. Le lendemain, par pur hasard, j’avais un rendez-vous avec mon chirurgien. Je lui ai expliqué ma situation, il m’a dit que ce n’était sûrement rien mais que « pour être sûr [il allait] faire une radiographie ». Il m’a envoyée à l’adresse de sa clinique privée, j’ai passé l’examen, mon anneau avait glissé. Je suis retournée le voir en urgence, sachant qu’il était toujours là. Il m’a expliqué qu’il ne pouvait pas m’hospitaliser car iels n’avaient plus de place : je devais passer par les urgences. J’ai pleuré, je n’avais plus de force, je voulais qu’on me l’enlève mais on m’a dit qu’il ne fallait pas s’arrêter « en si bon chemin » et surtout que, normalement, un glissement d’anneau, c’est douloureux ; si j’avais davantage eu mal, la situation se serait réglée rapidement. Je suis partie aux urgences.

J’ai attendu 6 heures car mon cas n’était toujours pas jugé préoccupant. Une fois mon tour arrivé, l’infirmière a appelé mon chirurgien ; j’ai dit que je voulais qu’on me l’enlève, il m’a dit qu’il allait me le laisser ; je lui ai répété que je voulais qu’on me l’enlève, il n’a rien répondu. On m’a vidé l’estomac et direction le bloc opératoire.

À mon réveil, j’ai découvert que l’on m’avait soudé, d’une façon qui m’est inconnue, mon anneau gastrique. Je n’ai jamais eu de rendez-vous de contrôle, mon chirurgien a démissionné de l’hôpital pour n’exercer que dans le privé, et l’hôpital ne m’a jamais proposé de remplaçant·e.

Une personne grosse jugée par des yeux et des bouches.

4 ans plus tard

Désormais, je m’étrangle très souvent ; rien ne passe, même en bouillie ; je dois boire beaucoup d’eau pour débloquer mon œsophage et, par moment, cela ne suffit pas. À plusieurs reprises, ma respiration s’est retrouvée entièrement obstruée et j’ai eu peur, vraiment peur de mourir. Il s’avère qu’en plus je n’ai rien perdu, mis à part 10 kilos au début et ma confiance en moi. Aujourd’hui, j’ai repris beaucoup de poids, tout en ayant ce corps étranger dans mon estomac. Chaque repas est une épreuve en soi et je rêve de me le faire enlever.

Pour certain·es, cela se passera à merveille et iels seront pleinement satisfait·es de leur opération ; pour d’autres, cela échoue, et dans les deux cas cela demande du courage et de la persévérance ainsi que de lourds sacrifices. Il m’est donc insupportable d’entendre que cela serait une solution de facilité, ce n’est pas le cas. C’est un parcours de læ combattant·e qui demande de lourdes concessions et d’être bien entouré·e. Quand cela fonctionne, on se retrouve avec un excédent de peau que l’on peut enlever, du coup une nouvelle opération, sans compter notre corps qui change très rapidement, avec comme risque de ne plus se reconnaître.

Tout mon soutien à tout·es celleux qui veulent se faire opérer, qui sont en cours de démarches ou qui sont déjà opéré·es.

Annexe

À défaut de chirurgie, il existe des méthodes qui émergent doucement pour apporter une alternative à une opération plus lourde. On peut citer notamment le ballon gastrique – un ballon qui s’introduit par l’œsophage et que l’on ne gonfle qu’une fois dans l’estomac. Cela permet de perdre 20 à 50 % de surcharge pondérale par rapport à son poids idéal et s’enlève au bout de 6 mois. Attention, une fois enlevé, le poids peut être entièrement repris, il s’agit donc d’un point de départ pour encourager les gens à un rééquilibrage alimentaire et une activité physique régulière.