L’année dernière, je vous présentais la bande dessinée La Différence invisible, de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez. Je reviens aujourd’hui avec Dans ta bulle ! le nouveau livre de cette dernière. Docteure en sciences humaines et sociales, Julie Dachez nous entraîne dans la vie des autistes invisibles, en mettant ses connaissances à la portée de tou·tes. Il est d’ailleurs à noter qu’elle est la première personne ouvertement autiste qui, en France, réalise une thèse sur le sujet.
Qu’est-ce que l’autisme invisible ? La définition n'est pas aisée, d'autant plus que la définition clinique de l’autisme est pathologisante, et que justement Julie Dachez fait partie de celleux qui se battent pour que l'autisme ne soit plus considéré comme une maladie.
« Pour moi, l'autisme est une différence de fonctionnement pathologisée par une société obsédée par la normalité »
explique-t-elle.
Le spectre autistique est composés de centaines de nuances, et une personne peut évoluer à l’intérieur de ce spectre tout au long de sa vie. Ici, le livre s’intéresse aux autistes invisibles, qui, contrairement aux autistes visibles, sont plus autonomes et peuvent être perçu·es comme neurotypiques par la société et donc moins stigmatisé·es.
Si Julie Dachez a fait le choix de ne parler que des autistes invisibles, elle rappelle néanmoins qu’il est essentiel que soit aussi améliorée la prise en charge de celleux pour qui cela est nécessaire, qui ont besoin de foyers dédiés, de soignant·es formé·es et de soins spécifiques.
Les autistes invisibles sont des personnes qui ont appris à camoufler leurs différences, qui se sont créé un personnage social pour entrer dans la norme. Leur diagnostic est d’ailleurs souvent plus complexe à obtenir à cause de ce camouflage devenu une habitude dans les contextes sociaux.
La norme neurotypique qui est imposée fait que la minorité de personnes autistes présente dans la société est en souffrance, obligée de se conformer, ce qui est totalement contreproductif et les amène à ne plus écouter leurs besoins et à entrer « en résistance contre [elleux-mêmes] »
comme l’exprime Gabriel, qui témoigne dans ce livre.
Leurs parcours de vie reflètent de grandes souffrances, car s’iels savent jouer au caméléon, iels ne deviennent (évidemment) pas pour autant neurotypiques, et s’épuisent donc à se faire passer pour des personnes qu’iels ne sont pas, tout simplement parce que la société refuse de s’adapter et de les inclure comme elle le devrait. Julie Dachez cite notamment ce chiffre évocateur : 66 % des autistes Asperger ont déjà envisagé de se suicider.
Ici sont donc évoquées les difficultés que peuvent rencontrer les autistes invisibles, mais, contrairement à ce que l’on peut entendre habituellement, il ne s’agit pas d’encourager une « normalisation forcée » de ces personnes (qui est aussi souvent à la source de violences et abus médicalaux), mais plutôt de rendre leur quotidien visible afin de militer pour une société inclusive. En refusant de procéder à des adaptations et de comprendre réellement leurs besoins au quotidien, c’est la société elle-même qui crée le handicap et stigmatise, car toutes les difficultés reviennent sur les épaules de ces personnes, comme si c’était à elles de s’adapter et non l’inverse. Et la question est posée : quand il s’agit de prendre en charge l’autisme, la société pense-t-elle aux personnes concernées ou au confort des neurotypiques ? (je vous laisse deviner la réponse…) On retrouve dans ce livre notamment tout le débat du vocabulaire lié à l’autisme, et l’importance des mots que l’on utilise pour en parler, entre insultes et pathologisation.
« Pour moi, ça n’est pas une maladie. Je ne me sens pas malade et je ne souhaite pas être soignée. Les discours sur l’éradication de l’autisme ou les moyens de le «guérir» me blessent au plus profond de moi. »
Pour autant, si l’autisme ne doit pas être considéré comme une maladie, il est important d’étendre les possibilités de diagnostic, notamment en l’adaptant mieux aux autistes invisibles et aux femmes (qui sont moins souvent diagnostiquées et plus tard, car elles ont tendance à mieux camoufler de par leur éducation). Car le diagnostic, s’il peut sembler anodin à certaines personnes, peut être pour les personnes concernées la source d’un réel apaisement, d’un déclic pour apprendre à s’écouter.
Julie Dachez expose aussi les liens entre l’autisme et d’autres oppression systémiques, comme le sexisme. Concernée par ces deux oppressions, elle nous montre comme les femmes autistes sont doublement discriminées, et comment c’est aussi le cas pour d’autres « croisements » d’oppressions, et avec cela, elle rappelle l’importance de la non-mixité dans ces luttes pour l’égalité.
Et, sans rentrer dans les clichés de « l’autiste superpuissant·e fort·e en mathématiques », Julie Dachez montre aussi à travers son enquête les forces des personnes autistes que l’on relègue trop souvent en citoyen·nes de seconde zone.
Les seules reproches que j’aurais à faire tiennent au fait que j’aurai aimé plus de témoignages de personnes autistes victimes d’une autre oppression systémique (on évoque très rapidement des personnes racisées ou transgenres par exemple). J’ai aussi trouvé plus que maladroit le parallèle dressé entre l’intensité de l’oppression autistophobe selon sa place sur le spectre et l’intensité de du racisme subi selon sa couleur de peau ; cette comparaison entre les oppressions n’a pas lieu d’être. Les différents types d'oppression n'ont ni les mêmes origines ni les mêmes conséquences, et les comparer entre elles n'est donc pas pertinent. Un second parallèle est aussi fait avec l’homophobie, mais elle émane d’un concerné, en lien avec la notion de « placard ».
En résumé, c’est un livre passionnant, où Julie Dachez nous transmet son savoir académique de façon très pédagogique. L’écriture est fluide et pas du tout dans un cliché universitaire soutenu, et les chapitres alternent entre informations et analyses scientifiques, et témoignages. Elle explique tous les termes, toutes les notions, on peut donc totalement l’ouvrir sans rien connaître à l’autisme, et plus que pouvoir, on doit le faire.
La parole des personnes autistes est très souvent confisquée, dans les médias notamment. On entend parler les professionnel·les du milieu médical, les parent·es de la personne concernée, mais très peu les autistes elleux-mêmes. Il est donc important de s’informer d’abord via les travaux de ces personnes, et de soutenir et relayer ce type de travail. Ce livre de Julie Dachez est très complet, aborde énormément de notions, et vous apprendra beaucoup sur l’autisme invisible.
Titre : Dans ta bulle ! Les autistes ont la parole : écoutons les !
Auteurices : Julie Dachez, préface de Josef Shovanec
Éditions : Marabout
Genre : psychologie, essai
Nombre de tomes : 1
Pages : 256
Prix indicatif : 17,90€ (format papier), 12,99€ (e-book)
ISBN : 9782501129114
Date de sortie : 28 mars 2018
TW : mentions de suicide, descriptions dépression, mentions d’actes et de comportements/paroles psychophobes et validistes, mentions d’actes de maltraitance infantile, descriptions de violences médicales, descriptions d’agression sexuelle.