La narcolepsie souffre d’une image très clichée. Au niveau cinématographique, les rares représentations que l’on peut rencontrer impliquent un personnage dont les siestes soudaines et répétées servent de ressort comique. Dans cet article, je voudrais vous présenter ce trouble méconnu du sommeil, son diagnostic et ses conséquences sur la vie quotidienne.
La narcolepsie est un trouble du sommeil classé dans les maladies rares. En France, le nombre de cas diagnostiqué est de 6 000, mais on estime qu’il pourrait y avoir jusqu’à 15 000 cas. Les premiers cas consignés par des médecins datent de la fin du XIXe siècle, mais les vrais progrès se sont faits sur les 30 dernières années. Avant, on n’était pas considérés comme des malades, mais comme des feignant·es (merci la société validiste !).
La principale difficulté de diagnostic vient du fait que rien, physiologiquement, ne distingue un·e patient·e narcoleptique d’un·e patient·e « sain·e », ce qui a d’ailleurs fait pencher les médecins en faveur d’un trouble psychosomatique pendant des années. C’est avec l’avancée des mesures médicales qu’on s’est rendu compte que par exemple un·e narcoleptique avait beaucoup plus de phases de sommeil paradoxal (phase durant laquelle on rêve), et qu’iel l’atteignait beaucoup plus rapidement qu’une personne n’en souffrant pas. Résultat : on a la tête dans le coton en se réveillant même d’une sieste de vingt minutes et un sommeil pas vraiment réparateur. Génial.
Concrètement, la narcolepsie se divise en deux catégories :
On n’appuie pas sur un bouton on/off qui fait qu’on tombe d’un coup (encore une fois, sauf dans le cas d’une crise de cataplexie). On le sent venir : soit on se sent s’endormir, soit on est dans un état de somnolence qui nous fait dire « il faut que je m’assoie confortablement ». On ne peut pas lutter contre, il faut attendre que ça passe.
Quant aux causes de la narcolepsie, de nombreuses rumeurs et théories, plus farfelues les unes que les autres, circulent dans les couloirs de la clinique du sommeil, mais nous n’avons pas pour l’instant d’explication scientifique valable.
Elle survient généralement à l’adolescence ou à l’âge adulte. Tou·tes les narcoleptiques que j’ai rencontré avaient commencé à ressentir les symptômes après un bouleversement physiologique : puberté ou accouchement, même s’iels présentaient déjà depuis l’enfance des troubles de la mémorisation ou de la concentration.
Dans mon cas, à prendre avec de grosses pincettes puisqu’il ne s’agit pas de quelque chose d’avéré dans la littérature médicale, mes symptômes ont commencé après le début de ma prise de pilule et se sont arrêtés 8 ans plus tard du jour au lendemain quand je suis passée à une contraception non hormonale.
Disclaimer : Ce dont je vais vous parler maintenant concerne majoritairement mon expérience personnelle : si je dis des bêtises ou si des camarades narcoleptiques souhaitent partager leurs expériences, j’accueillerai volontiers leurs témoignages en commentaire !
Même si les « principaux » symptômes apparaissent le plus souvent au moment d’un bouleversement hormonal (puberté, après une grossesse…), les troubles de la concentration et de la mémoire surviennent souvent plus tôt. Dans les cas les plus sévères, il devient très compliqué de suivre une scolarité normale. Personnellement, j’avais la chance d’avoir des facilités et d’aimer l’école. J’ai donc réussi à obtenir un bac général malgré mes siestes répétées en cours. J’avais aussi des ami·es top qui me passaient les cours loupés.
Une fois arrivée à l’université, j’ai d’abord pu compter sur de nouvelleaux ami·es tops, puis, arrivée en master, enfin diagnostiquée – au bout de 8 ans (!) –, faire appel au service handicap de ma fac pour obtenir les cours que je n’arrivais pas à prendre en note. Pour celleux dont les troubles de la concentration sont particulièrement présents, un tiers-temps est également proposé au moment des examens.
Pour les narcoleptiques qui n’arrivent pas à suivre une scolarité, qui sont pharmacorésistant·es (les médicaments n’ont aucun effet sur elleux), et dont les symptômes sont particulièrement handicapants, il y a la possibilité de s’inscrire à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et de suivre une formation, puis d’obtenir un poste avec horaires aménagés par ce biais.
Malheureusement, et au vu des clichés autour de la narcolepsie, on déconseille fortement aux malades pouvant faire autrement d’y avoir recours, afin de… pouvoir cacher sa maladie à d’éventuel·les recruteureuses, et de ne pas risquer de discrimination.
Personnellement, je souffre d’une narcolepsie de type 2, donc sans cataplexie, qui est généralement LE symptôme qui fait tiquer les médecins. Le mien est donc simplement parti du principe que je lui mentais en lui promettant de me coucher chaque soir entre 22 h et 00 h, et que ma fatigue et mes accès de sommeil étaient du·es à l’habitude bien connue qu’ont tou·tes les adolescent·es de rester toute la nuit sur leur PC ou de sortir en cachette.
Une fois arrivée à l’université, j’ai été obligée de faire un bilan médical. C’est à ce moment qu’enfin, un médecin s’est dit que quelque chose n’allait pas (j’avais à cette époque jusqu’à 6 accès de sommeil par jour) et m’a redirigée vers une clinique du sommeil où j’ai finalement obtenu un rendez-vous… 14 mois plus tard.
14 mois après, je me dirige d’un pas guilleret vers l’hôpital pour deux jours et deux nuits de tests. Pour résumer, on vous colle des électrodes sur la tête et on mesure votre sommeil et votre somnolence avec horaires libres et horaires imposés. Ma capacité à faire des siestes sur commande a dû beaucoup les impressionner, puisque j’ai décroché un rendez-vous avec une neurologue un mois plus tard. Celle-ci m’a prescrit un traitement qui impliquait six pages d’effets secondaires mais : j’avais un diagnostic ! Mes devoirs en retard n’étaient pas dus à de la fainéantise ! Mes accès de sommeil n’étaient pas dus à une faiblesse physique !
Le diagnostic m’a fait beaucoup de bien. Au niveau du suivi, tout n’est pas parfait. On nous donne des médicaments proposés également aux personnes souffrant de TDAH (Trouble Déficitaire de l'Attention avec ou sans Hyperactivité) et il existe pour l’instant en France UN médicament propre à la narcolepsie, la fameuse Ritaline, et ses effets secondaires sont loin d’être anecdotiques. Il est courant de tester deux ou trois traitements avant d’en trouver un qui nous convient et que l’on supporte. Il est également impossible d’avoir un rendez-vous rapidement. Mais j’ai l’impression qu’on avance dans la bonne direction.
Je vous laisse avec deux questions que vous vous posez sûrement (si) :
J’espère vous avoir un peu éclairé·es sur cette maladie méconnue, et sur ses conséquences sur la vie quotidienne. Il s’agit encore une fois d’une expérience personnelle, certain·es seront bien plus handicapé·es par les symptômes ou ne réagiront pas au même traitement.